Guia para o cuidado do paciente com câncer

Como deve agir o cuidador
Quando procurar ajuda profissional
O que se deve fazer para ser um cuidador eficiente
Possíveis obstáculos
Executando e adaptando o planejamento

Proporcionar o cuidado domiciliar implica solucionar problemas. Esta é uma contingência da vida, mas, na situação da doença, você e o paciente irão enfrentar problemas novos, e para isso necessitam de certa orientação especializada. Este é o objetivo do HOSPITALGERAL.com no presente guia; busque em cada tópico das diversas seções pistas para solucionar suas dúvidas.

No entanto, você e o assistido devem estar conscientes de que somente vocês poderão solucionar os problemas que sobrevenham. Vocês são responsáveis por decidir o que fazer, pelos resultados e pela avaliação de acordo com os planos. Além disso, devem perceber que adaptações são necessárias, e como agir a cada nova situação. Ao usar este guia, o cuidador e o assistido não se limitam a seguir instruções, mas mantêm-se como pessoas que têm capacidade de decidir e agir.

Os pontos a seguir objetivam orientá-lo para atuar da melhor forma possível como cuidador domiciliar, atendendo bem ao paciente e não descuidando de si próprio.

Trabalho em equipe

O bom cuidador teve ter em mente que:

é mais um membro da equipe, não o único responsável pelos cuidados: trabalha em conjunto com o assistido, com os outros familiares e amigos e com os profissionais de saúde;

a pessoa com câncer é o centro da equipe: o êxito dos procedimentos requer a participação ativa do assistido, e principalmente seu consentimento. Além disso, o paciente tem o direito de participar de seus próprios cuidados e deve tomar parte em todas as decisões relativas aos problemas que o afetam.

os profissionais de saúde também são membros-chave da equipe: são uma fonte valiosa de informação e conselho também sobre os problemas não relacionados à área médica. Além disso, ao seguir este guia, saiba que está agindo adequadamente, pois as orientações foram preparadas por profissionais especializados.

os familiares e amigos são, da mesma forma, peças muito importantes: além de ajudar de forma prática, eles dão ânimo e apoio emocional, e podem compartilhar as experiências e conhecimentos ganhos em vivências anteriores.

Você deve a princípio ver o aspecto positivo do cuidado domiciliar. Por exemplo, alguns cuidadores encaram seu trabalho como uma ajuda e um ato de amor para com a pessoa que amam e com quem se preocupam. Outros o vêem numa perspectiva espiritual, como uma missão destinada por Deus. Há ainda os que o consideram uma experiência enriquecedora, ou um desafio em que devem fazer o melhor possível. E outros concebem a assistência como uma forma de agradecimento pelo amor e a atenção que receberam daquela pessoa querida.

O ato de cuidar de um parente ou amigo enfermo também pode trazer benefícios importantes, como o sentimento de satisfação e o aumento da confiança. As famílias que optam por proporcionar os cuidados em casa se sentem mais unidas entre si e com o paciente. Você pode também encontrar novos amigos naquelas pessoas que o auxiliam, e que já atravessaram experiências semelhantes. Com isso, descobrirá forças internas que não supunha ter. A enfermidade muitas vezes abre as portas para novas relações e amizades verdadeiras, a partir do contato com participantes de grupos de apoio e voluntários, e com familiares e amigos que haviam se afastado.

O cuidado consigo mesmo

Ajudar a alguém submetido aos tratamentos contra o câncer pode ser difícil e estressante. Por isso, quanto mais atenção você der à sua própria necessidade de descanso, de alimentação adequada, diversão e relaxamento, mais condições terá de ajudar efetivamente a pessoa com câncer. Utilize para si mesmo as idéias das seções relativas a problemas emocionais e sociais, para ser capaz de fazer o melhor possível pelo paciente.

Procure ajuda do médico, de assistentes sociais ou de membros de entidades religiosas em alguma destas circunstâncias:

Ansiedade ou depressão fortes: é preciso identificar os sintomas que indicam necessidade de ajuda médica. Este tema será posteriormente tratado com detalhes na seção Depressão.

Dificuldades de comunicação com o paciente: o estresse causado pela doença, nos níveis físico, psicológico, financeiro e emocional, pode colocar barreiras na comunicação entre você e o paciente. Se o grau de tensão chegou a um ponto tal em que não é possível conversar abertamente sobre pontos importantes, deve-se buscar a intervenção de um terapeuta, religioso ou assistente social.

Problemas de relacionamento: quando aqueles encarregados da assistência sofreram alguma espécie de abuso verbal, físico ou sexual por parte da pessoa assistida, ou quando o álcool ou as drogas tenham afetado suas relações, é provável que o cuidador tenha sérios problemas para proporcionar os cuidados. Há às vezes sentimentos hostis muito enraizados, geralmente acumulados durante anos. Esta situação delicada requer orientação profissional desde o início.

Comunicar-se eficientemente com a pessoa que tem câncer

Isto é sem dúvida o mais importante, e ao mesmo tempo pode constituir-se em um grande desafio. A pessoa assistida tem que lidar com os efeitos físicos da doença, dos tratamentos, e com as dificuldades psicológicas e sociais de viver com câncer. No entanto, seu trabalho de cuidador consiste em envolver a pessoa na tomada de decisões e ajudá-la a conduzir seus planos tanto quanto possa.

Ajude o paciente a enfrentar emocionalmente o diagnóstico e a levar uma vida o mais normal possível: algumas pessoas lidam com o câncer tentando aparentar que não o têm. Isto pode ser bom se as ajuda a viver de maneira agradável. Pode ser no entanto prejudicial, se tomarem atitudes que piorem seu estado de saúde, como não fazer os tratamentos prescritos ou praticar atividades físicas contra-indicadas. Apóie os esforços do paciente para levar uma vida normal. Porém, se ele estiver tentando ignorar a doença, precisa ter muito claro o que realmente está acontecendo. Aqui é quando a objetividade do cuidador é importante, para assegurar que tal atitude de fato beneficia o paciente e não lhe traz nenhum prejuízo.

Procure criar na casa um clima de apoio, adequado à partilha de sentimentos: encontre o momento apropriado para tratar de assuntos delicados, e evite fazê-lo durante uma crise ou discussão familiar. Procure lembrar-se dos momentos em que a família costuma conversar assuntos importantes - a hora das refeições, por exemplo. Tente então manter tais hábitos para discutir os problemas relativos à doença. Esteja disponível. Uma das mensagens mais importantes que você comunicar à pessoa com câncer é: "se quer discutir este assunto difícil, estou disposto a fazê-lo." Porém, deixe que a própria pessoa escolha o melhor momento para conversar. Reserve ao assistido a escolha de quais sentimentos compartilhar, quando, como e com quem fazê-lo; desta forma, você lhe possibilitará ter o controle sobre uma parte da própria vida, em um período em que muitos assuntos e decisões estão fora de seu alcance.

Tenha claro que os homens e as mulheres se comunicam de maneiras diferentes, e leve em conta essas diferenças: de maneira geral, as mulheres expressam seus sentimentos mais abertamente que os homens. Se você é uma pessoa do sexo masculino e cuida de uma mulher, procure compreender que às vezes ela quer apenas alguém que ouça seu desabafo, e não um "conselheiro". Já no caso de você ser mulher e cuidar de um homem, entenda que ele pode expressar os sentimentos de forma diferente de você. Dê atenção especial quando ele falar de coisas importantes para si.

Seja realista e flexível com as necessidades de comunicação do paciente: o paciente com câncer pode querer e precisar partilhar seus sentimentos, mas não necessariamente com uma única pessoa. Deixe-o livre para falar o que quiser com quem quiser. Afinal, é também uma questão de personalidade, que não irá se modificar da noite para o dia.

Lembre-se de que vocês não precisam estar sempre de acordo. Afinal, está é uma contingência natural da vida - duas pessoas podem divergir em certas questões. Se o paciente é seu marido ou sua esposa, pense em situações que vocês já viveram, quando um sentia-se pronto para dar um passo — por exemplo, começar uma família — e o outro não. Portanto, não há respostas simples para todas as questões; procure encarar os problemas relacionados à doença como os outros que vocês já enfrentaram, e não se frustre se não puder solucionar todos.

Exponha abertamente suas necessidades: não se acanhe de pedir-lhe algo que facilitará sua vida como cuidador. Porém, tenha claro que a solução do conflito nem sempre agrada a todos. Em algumas situações, você terá que ceder, ao passo que o paciente o fará em outras.

Proponha experiências temporárias: se você quer ou precisa que o paciente mude certo hábito (por exemplo, uma nova cama ou outro horário de um medicamento), e se ele resiste, peça-lhe que o faça ao menos por um tempo de experiência — uma semana, por exemplo — e depois avalie os resultados. Isto evita que a pessoa se sinta incomodada ou pressionada.

Seja cuidadoso nas discussões: evite ser inflexível em determinados pontos, apenas para ganhar uma discussão. Você pode poupar energias dando pouca atenção a discussões sem importância, e assim manter seu grau de influência e persuasão sobre o paciente.

Permita que o paciente tome todas as decisões possíveis: um bom exemplo é quando os filhos que moram longe da pessoa com câncer querem voltar para casa. Ainda que possam se sentir melhor, é provável que o próprio paciente não o queira. Se ele tiver noção das conseqüências desta decisão (que, morando sozinho, pode por exemplo não ter auxílio no caso de uma queda), você, como cuidador, deve respeitar esta decisão e ajudar os filhos a compreendê-la. Privar o paciente de tomar decisões pode fazê-lo se sentir sem o controle sobre a própria vida, o que interfere no lidar com outros aspectos desgastantes da doença.

Você precisa estar em sua melhor condição emocional se quiser realizar bem seu trabalho de ajuda. Portanto, preste atenção às suas próprias necessidades, assim como às necessidades do assistido. Estabeleça limites para o que você pode fazer, e reserve um tempo para cuidar de si próprio. E, principalmente, peça ajuda antes que se sinta esgotado.

É natural que se tenha sentimentos fortes e desconfortáveis quando se cuida de um paciente com câncer. Veja a seguir sugestões de estratégias para lidar com alguns destes sentimentos.

Transtorno emocional

Tanto o cuidador quanto a pessoa podem se sentir confusos e angustiados ao receberem o diagnóstico do câncer, ou quando sabem que a doença não está respondendo ao tratamento, ou que está progredindo. Estas são algumas atitudes tomadas por outros cuidadores quando se depararam com tais situações:

Não tomar decisões quando estiver aborrecido: algumas vezes é preciso tomar decisões imediatas, mas normalmente é possível esperar. Pergunte ao profissional quanto tempo tem para "esfriar a cabeça" e decidir.

Solucionar os problemas com calma.

Falar dos problemas importantes com pessoas emocionalmente equilibradas: principalmente se estão fora da situação, certas pessoas podem ajudá-lo a aliviar a angústia e o desânimo. Um amigo, vizinho ou familiar podem lhe proporcionar uma perspectiva mais serena da situação, assim como colaborar com novas idéias para resolver os problemas que se apresentam.

Aborrecimento

Há muitas razões para que você às vezes perca a paciência ao cuidar da pessoa enferma. Por exemplo, ela pode ser exigente ou irritante em certas ocasiões. Alguns cuidadores também se aborrecem porque sentem que a religião os abandonou. É natural sentir-se irritado e chateado quando se vê a vida "virar pelo avesso", como muitas vezes acontece no caso do câncer. Conscientize-se: estes sentimentos são normais! Não há problema em sentir-se assim algumas vezes; a questão é o que você faz com estes sentimentos. A melhor forma de superá-los é reconhecê-los, aceitá-los e encontrar alguma forma de expressá-los adequadamente. Do contrário, a raiva e a amargura podem atrapalhá-lo em suas tarefas e em seu dia-a-dia.

Veja experiências de outros cuidadores:

Tentar ver a situação do ponto de vista de outra pessoa: procure entender porque ela agiu de tal forma. Reconheça que, mesmo sob estresse, alguns são melhores que outros para lidar com as situações de pressão psicológica.

Expressar sua irritação antes que tome proporções incontroláveis: se você deixar que os sentimentos negativos se acumulem, isso pode afetar sua razão, e provavelmente influenciará as pessoas que estão à sua volta.

Encontrar formas próprias de expressar seu desconforto: estas incluem coisas como bater em uma almofada, gritar em um quarto fechado ou no carro, ou fazer algum exercício vigoroso. Algumas vezes é proveitoso desabafar com alguém emocionalmente equilibrado, que não venha a se ofender ou revidar.

Saia da situação por um tempo: trate de acalmar-se e só volte quando puder enfrentar com sensatez aquilo que o aborreceu.

Fale com alguém sobre seus sentimentos: explicar a outro porque se sente desta forma ajuda a entender sua reação e a analisá-la com distanciamento.

Medo

É natural que você sinta-se amedrontado quando uma pessoa que muito estima tem uma enfermidade grave. Isto porque você não sabe o que está reservado para ela ou para você, e então pode temer não conseguir administrar as conseqüências da doença. Veja algumas sugestões de como agir:

Conhecer da melhor forma possível o que está acontecendo e o que pode vir a se suceder: isto pode diminuir o medo do desconhecido e lhe dar uma visão realista da situação, a fim de que se prepare para o futuro. Pergunte a profissionais de saúde e a outros cuidadores se está exagerando na previsão das conseqüências;

Consultar as seções Ansiedade e Depressão : as idéias e técnicas sugeridas podem ser aproveitadas tanto por você quanto pelo paciente;

Fale com alguém sobre seus temores: explicar a uma pessoa compreensiva porque se sente amedrontado costuma ajudar a refletir sobre tais sentimentos. Além disso, o apoio de outro demonstra que você pode contar com a solidariedade e o respeito dos amigos.

Melancolia e sentimento de perda

Uma doença grave, que traz perigo de vida, freqüentemente provoca sentimentos de perda e tristeza. Pode-se sentir melancolia porque os planos do futuro talvez não venham a se realizar, ou porque se sente saudade do estado normal do paciente e das situações anteriores à doença. Para superar estes sentimentos, procure auxílio em grupos de apoio, pois a troca de experiências com outros que já viveram a mesma situação costuma ser gratificante. Além disso, busque orientação sobre depressão, para evitar o estado depressivo.

Culpa

Muitos se sentem culpados pelo câncer de uma pessoa querida, e isto por diversos motivos: porque julgam ter feito algo que houvesse causado a doença, ou por pensarem que deveriam ter reconhecido antes o câncer; por acharem que poderiam cuidar melhor do paciente; porque se irritam ou chateiam com ele; ou porque gozam de saúde, e a pessoa amada está doente. Algumas pessoas já têm o "hábito" de se sentirem culpadas - acostumaram-se desde pequenas a se culparem pelas situações desfavoráveis como forma de explicá-los.

Ainda que os sentimentos de culpa sejam compreensíveis, de uma forma ou de outra interferem na realização do trabalho a que o cuidador se propõe, pois fazem-no pensar unicamente no que tenha possivelmente feito de errado. Na verdade, os problemas têm muitas causas; suas atitudes são apenas uma parte da razão de um problema. Portanto, para solucioná-lo é preciso reunir e analisar objetivamente todas as causas, e a seguir desenvolver planos de ação. Por exemplo, se você se irrita com o paciente, isso se deve tanto a um comportamento seu quanto a algo que ele tenha feito. Para encontrar o porquê deste sentimento, você deve conversar abertamente com ele para descobrir em que ambos devem mudar, e não somente sentir-se culpado por agir de tal forma.

Algumas formas de minimizar os sentimentos de culpa são:

Manter contato com pessoas que tenham vivido a mesma experiência, e perguntar-lhes como se sentiram: é mais fácil encarar uma situação objetivamente quando a vemos ocorrer com outra pessoa. Isto pode lhe oferecer uma análise mais distanciada de seus problemas.

Não querer ser perfeito: lembre-se de que é humano e, por isso, comete erros.

Não dar importância excessiva às suas falhas: aceite os erros e supere-os o melhor que puder.

Tenha em mente: você pode ajudar muito mais quando está bem consigo mesmo. Se sentir-se culpado o aborrece, isto pode interferir para o sucesso dos cuidados.

Pense o que pode impedi-lo de realizar um bom trabalho como cuidador. Aqui apresentamos alguns aspectos que têm sido obstáculos para alguns prestadores de cuidados.

"O assistido não quer falar de seus sentimentos". O paciente com câncer é a melhor pessoa para julgar essa situação. O cuidador deve proporcionar oportunidades de partilha dos sentimentos, mas quando o paciente decidir.

"O que fazer se a pessoa fala de coisas que não quero ouvir?" Ainda que tal assunto o machuque ou magoe, leve em consideração o contexto total de o que significa para a pessoa poder expressá-lo. Lembre-se de que não precisa resolver nada; apenas escutar já ajuda.

"Ele não seguirá meu conselho". Se você se sente frustrado porque o paciente não atende às suas sugestões, entenda que é importante para ele manter certo controle da situação. Você com certeza sabe o que é melhor para a pessoa, mas admita que seu papel é apoiá-la, e não tomar decisões por ela. Se você tem uma personalidade forte ou é a pessoa que sempre tomou decisões na casa, prepare-se para deixá-lo resolver seus próprios problemas também.

"Estou tão preocupado e aborrecido com os problemas que não tenho tempo para cuidar de mim mesmo". Esta é a razão mais freqüente de esgotamento dos cuidadores. Você só poderá dar o melhor de si se reservar certo tempo para fazer as coisas de que gosta e que o relaxam.

"Se eu não faço o que precisa ser feito, não há quem o faça". Sim, sempre haverá quem o possa fazer. Ninguém é insubstituível. Você deve fazer as coisas que realmente precisam ser feitas, e não as que você gostaria que o fossem. Não há problema em deixar tarefas por fazer, como a arrumação da casa, quando se tem outras responsabilidades.

"Sinto-me incomodado e constrangido em pedir ajuda a outras pessoas." Há duas formas de contornar esta dificuldade. Você pode contar com ajuda de parentes e amigos, que se ofereçam como voluntários, ou deixar que outros peçam auxílio por você. Busque sugestões em Conseguindo o apoio de familiares e amigos para tornar as visitas mais agradáveis e gratificantes. Desta forma os amigos se sentirão dispostos a visitar outras vezes e a ajudar.

"A pessoa a quem estou ajudando não quer que outros ajudem". Sugira ao paciente que faça um período de experiência com o auxílio de outra pessoa, profissional ou não; depois, vocês podem avaliar a experiência. Além disso, explique-lhe que é você que precisa de ajuda, não ele.

Comece utilizando as idéias deste guia agora. Não espere até se sentir desanimado. É mais fácil começa a cultivar bons hábitos e atitudes no início, antes que os problemas saiam de controle.

Tenha expectativas realistas no que diz respeito a compartilhar sentimentos. A maioria das pessoas não modifica seu estilo de comunicação rapidamente. Meça seu êxito em pequenos passos.

A cada semana, aproximadamente, reserve um tempo para pensar naquilo que está fazendo como prestador de cuidados. Reveja o guia e pergunte a si mesmo o quanto se identifica com a descrição de "cuidador" transcrita aqui.

Seja realista em suas expectativas consigo mesmo. Não espere ser perfeito. O aprendizado dos cuidados leva certo tempo. Se há determinadas tarefas que são especialmente difíceis ou penosas para você, peça ajuda - ao médico, à enfermeira, à assistente social ou a algum membro da família.

Também peça ajuda se seu estado de ânimo estiver interferindo na sua capacidade de realizar um bom trabalho. Caso apresente depressão profunda ou sintomas de ansiedade, busque ajuda para si próprio, com um terapeuta ou psicanalista.

O importante é ter em mente que você não é um profissional de saúde, e por isso tem que se adaptar às novas circunstâncias. E, principalmente, que é um ser humano, sensível e emocionalmente envolvido com a situação. Por isso, seja paciente e compreensivo consigo mesmo, pois, inconscientemente, o tratamento que damos a nós mesmos refletirá nas atitudes para com a pessoa enferma e todos os que estão à nossa volta.

Como consultar o Guia

Introdução

Hemorragia

Náuseas e vômitos

Problemas de pele

Problemas sexuais

Queda de cabelo

Depressão

Conservando as experiências positivas

Conseguindo o apoio de familiares e amigos

Problemas para conseguir orientação médica

O que é Home Care?	Prestadores de serviços
Histórico da Assistência Domiciliar	Fornecedores
Guia ilustrado do cuidador	Bibliografia

Qualidade de Vida Estética e saúde Saúde Bucal Primeiros Socorros Maternidade Berçário Saúde na 3ª Idade Planos de Saúde Assistência Domiciliar

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